В прошлом году Фёдор увидел, как его сестра Маша держалась за спину и плакала на лестнице школы. Она объяснила: одноклассник Артур (имя ребёнка изменено — ЛБ) ударил её по спине. Друзья Фёдора говорили ему: «Федька, а что ты за свою сестру не заступишься и не поддашь ему хорошенько?» Мама Маши и Фёдора Татьяна запретила ему это делать. Мальчик занимается тайским боксом и считается перспективным спортсменом. До этого дня Фёдор не вмешивался. Но когда увидел плачущую сестру, не выдержал: побежал в столовую, нашёл там Артура и дал ему подзатыльник.
В конце письма Фёдор спросил у директора школы: «Я единственный защитник в семье и я всегда заступаюсь за свою сестру. Как бы поступили вы? Как мужчина — или сделали бы вид, что ничего не произошло?» Ответ на своё письмо Фёдор не получил. Зато после того, как Татьяна разместила его на своей странице в Facebook, на проблему обратил внимание уполномоченный по правам ребёнка в Иркутской области. В школе провели собрание, на котором решили перевести Машу в другой класс.
«Мы остались в панамочке, трусиках и с коляской»
В этом году Татьяне Вильман исполнилось 50, она вышла на пенсию. Младшая дочь Маша похожа на неё — у обеих тёмные глаза, острые, почти азиатские скулы и тёмные волосы.
Татьяна родила Машу на пятом месяце беременности. Девочка весила 710 граммов. Когда Татьяна вязала носочки для дочери в электричке, попутчица спросила у неё: «Наверное, вяжете для куклы?» У Маши был порок сердца, кровоизлияние в мозг, а её лёгкие не были открыты.
Первые 37 дней жизни девочка провела на аппарате ИВЛ. Через четыре с половиной месяца, за две недели до прогнозируемой даты рождения Маши, их с Татьяной выписали из больницы. Тогда Маша весила два килограмма. Глотательного рефлекса у неё не было. Татьяна наполняла шприц молоком и медленно вводила его через зонд. Когда в доме впервые прозвучал диагноз Маши — ДЦП, её папа ушёл из семьи. Девочке было 9 месяцев, а её старшему брату Фёдору — полтора года.
Семья жила в доме недалеко от Иркутска. Спустя четыре месяца Татьяна с детьми уехала в город, в гости к своей старшей дочери. А когда вернулась, увидела, что их дом сгорел вместе со всеми вещами. «Мы остались в панамочке, трусиках и с коляской», — говорит Татьяна.
Семья переехала жить в двухкомнатную квартиру мамы Татьяны в Ново-Ленино, в спальном районе Иркутска. Пока Маше не оформили инвалидность, Татьяна получала декретные выплаты — 6800 рублей. 2500 из них уходили на подгузники для дочери, столько же — на молоко. 900 рублей они платили квартплату. На оставшиеся 900 рублей в месяц они жили втроём. «Как выжили, я не знаю», — вспоминает Татьяна. Деньги у матери Татьяны они не брали. «Почему бабушка, у которой такая же пенсия, как у Маши, должна нас троих кормить?» — говорит Татьяна.
Она собрала справки о доходах и обратилась в благотворительный фонд, где ей выдали подушки, одеяла и новые детские вещи. А ещё два года каждый месяц привозили продуктовый паёк: бутылку растительного масла, по килограмму сахара, риса, макарон, гороха, гречки и полкило конфет. Помогала и молочная кухня. Если в конце дня оставалось молоко, Татьяна варила из него творог, а потом что-то выпекала с ним. На сыворотке делала блины.
Семья жила на четвёртом этаже. Маша долго не ходила, и Татьяна спускала и поднимала её вместе с коляской. Когда Маше исполнилось три с половиной года, Татьяна везла Машу в коляске мимо мусорных баков и сказала ей: «Маша, у нас сломалась коляска. Будем её выбрасывать, дальше я тебя не могу везти». Она подняла дочь и выбросила изношенную, но ещё рабочую коляску. Маша попросила маму взять её на руки. Татьяна ответила, что не может. Маша плакала, но шла самостоятельно за руку с мамой. Чтобы отвлечь ребёнка от боли, Татьяна «заговаривала зубы», считая с дочерью шаги. Маша научилась ходить и считать до ста.
Первые 10 лет жизни детей бывший муж Татьяны вносил минимальные платежи по алиментам, чтобы его не привлекли к ответственности. За это время у него накопился долг — полтора миллиона рублей. Его адвокат предложил Татьяне получить 800 тысяч рублей на руки и простить всё остальное. Она согласилась, добавила материнский капитал и взяла кредит. Так у Маши, Фёдора и Татьяны Вильман появилась своя квартира на окраине города, прямо напротив только что построенной школы № 69. Бывший супруг продолжает вносить минимальные платежи. 3-го февраля нынешнего года он перевёл Татьяне 95 и 78 рублей — алименты на каждого из детей.
«Там хорошо кормят и меня там не бьют»
Татьяна отдала Машу не в ближайшую общеобразовательную школу, а в специализированную — школу-интернат № 20 для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Маше нравилось учиться: здесь преподаватели умели работать с особенными детьми и никто не ощущал себя лишним. «Маша не видит разницы, если ребёнок, например, с синдромом Дауна. Для неё это просто такой же ребёнок. Если она видит, что ему нужно чем-то помочь, она это сделает, хотя ей самой часто нужна помощь», — говорит Татьяна.
Сама Маша про школу говорит так: «Там хорошо кормят и меня там не бьют, со мной играют. У меня есть друзья: Алина, Данил, Стас, Саша, ещё такое нерусское имя…». Маша говорит медленно, произносит «с» как «ш» и перед каждым предложением делает паузу для вдоха.
Сейчас в этой школе учится 144 ребёнка. 65 из них — на домашнем обучении, потому что добираться до школы им сложно. Ещё 22 ребёнка — в интернате. Это дети-сироты и те, кто живёт в семьях, но не может ездить в школу каждый день. Дети на очном обучении в первой половине дня занимаются уроками, а потом остаются в классах до шести вечера. Это что-то вроде продлёнки. 94% обучающихся здесь детей имеют инвалидность. Остальные 6% – дети с нарушениями вроде плоскостопия, сколиоза или слишком быстрого роста. Есть дети, которые передвигаются на ходунках. Одна девочка рисует, пишет, лепит поделки при помощи губ. У неё не работают руки.
Даже специализированная школа, в которой учится Маша, плохо приспособлена для учеников на колясках. К крыльцу ведёт пандус, по которому можно заехать на первый этаж. Но дальше двигаться на колёсах некуда: в здании нет лифтов, лестницы — без пандусов, а кабинеты слишком маленькие. Дети на колясках не могут проехать, поэтому просто не учатся на очном отделении.
Директор школы Марина Любина рассказала ЛБ о том, как устроена доступная среда в её школе, но журналиста в здание не пустила. Она сказала, что встреча может состояться только в присутствии чиновника из министерства образования, но он болеет. Вместо этого предложила посмотреть фотографии во вкладке «Доступная среда» на сайте школы.
Сейчас в школе работает 116 человек. Это психологи, дефектологи, социальные педагоги, логопеды, тьюторы и преподаватели: от начальных классов до предметников. В школе есть физио- и медкабинеты, где детям делают лечебный массаж и процедуры.
До сентября 2020-го года добраться до школы можно было только на муниципальном автобусе. Ехать нужно больше часа, ждать автобус — ещё 20−40 минут. Вильман выходили заранее, но к остановке автобусы приезжали уже полными. Со стороны Маша не выглядела особенным ребёнком, поэтому место ей не уступали.
Татьяна договорилась со знакомой, которая тоже ездила на этом автобусе, чтобы та занимала место для Татьяны и Маши. Знакомая ставила сумки на сиденья напротив и объясняла: «Сейчас сюда сядет мама с ребёнком-инвалидом». Однажды утром она сообщила Татьяне: больше занимать место не сможет, да и сама с ребёнком будет ездить на коммерческом автобусе. В тот день одной из пассажирок не понравилось, что в переполненном автобусе на пустых местах стоят сумки. Женщина взяла их и кинула в лицо знакомой Татьяны.
Вильман ездить на коммерческом автобусе не могли. Во-первых, Маше было тяжело подниматься по ступенькам. Девочка ходит медленно, а люди на остановке спешат и толкают её. Во-вторых, проезд в муниципальном автобусе бесплатный, а в коммерческом одна поездка стоит 20 рублей. При пятидневной учебной неделе в сумме на дорогу уходило бы 2400 рублей в месяц. Таких денег у Вильман не было.
Дорога от остановки до школы быстрым шагом взрослого человека занимает 15 минут. У Татьяны с Машей на этот путь уходит полчаса. Чтобы успеть в школу вовремя, Вильман поднимались в пять утра, а дома оказывались в полдевятого вечера. В школе детей кормили: после первого урока — завтрак, после последнего — сытный обед, в 16.00 — лёгкий полдник. Между обедом и ужином с учётом дороги могло пройти восемь часов.
Однажды, когда Татьяна с Машей ждали автобус на остановке около сорока минут, девочка упала в обморок, прямо на дорогу лицом в асфальт. «У неё всё лицо было разбито. Просто месиво в крови», — вспоминает Татьяна. Она подняла дочь на руки, присела на забор у остановки. Лавочек рядом не было. Хорошо, что на дороге не оказалось машин, иначе девочку могли просто переехать. «Маша, Маша! Приди в себя!» — кричала Татьяна. Прохожие дали ей воду, которой Татьяна смочила лицо ребёнка. Кто-то вызвал скорую. Машу с матерью увезли в хирургическое отделение детской областной больницы, где они провели две недели.
Врачи пытались выяснить, почему девочка потеряла сознание, подозревали кисту головного мозга и даже опухоль. В итоге поставили диагноз: истощение и переутомление. Четырёхчасовая дорога в школу и обратно давалась Маше сложно, переутомления могли спровоцировать судороги, обмороки и эпилепсию. Врачи порекомендовали оставить эту школу и пойти в другую, поближе к дому.
Татьяна стала добиваться, чтобы учеников их школы возили на отдельном автобусе. Она написала заявления на имя директора школы, в министерство и департамент образования, уполномоченному по правам ребёнка, в администрацию города, мэру и президенту. Где-то не отвечали, где-то говорили, что в бюджете нет на это денег. Татьяна не переставала писать письма чиновникам, писать посты в социальных сетях и участвовать в собраниях, чтобы добиться решения этой проблемы.
Прекрасная жизнь Маши Вильман
Сейчас Маша, Фёдор и Татьяна Вильман живут в своей однокомнатной квартире, по полкам которой расставлены поделки Маши: мышки из пенопласта, куклы, рисунки.
Справа от входа в квартиру стоит высокий шкаф. Он выполняет функцию стены: отгораживает спальную зону от прихожей. Слева — два аквариума: в одном из них в мутной воде плавает черепаха, в другом, больше напоминающем плоский контейнер, — формикарий, муравьиная ферма. Рядом с ним лежит лупа, чтобы рассматривать муравьёв.
Маша левой рукой макает пипетку в воду и выдавливает её в специальное отверстие, где пьют муравьи. На вопрос, сколько их там, Маша отвечает: «Не сосчитать». Сначала о такой ферме мечтал Фёдор, и Татьяна подарила ему маленькую колбу с несколькими насекомыми. А когда формикарий захотела Маша, Татьяна оставила заявку в организации «Добряк» и неизвестный доброволец из Москвы подарил девочке целую ферму. «У нас могут быть только такие животные, — объясняет Татьяна. — Мы всё время по больницам, а их можно оставить надолго». По этой же причине после рождения Маши Татьяна не вышла из декретного отпуска — 5−7 месяцев в году они проводили в больнице. «Вы бы стали держать такого работника?» — спрашивает Татьяна. До этого 16 лет Татьяна работала логистом.
На подоконнике стоят цветы. Один из них — Машин. «Эти все мамины цветы, — объясняет Маша, — а мама разрешила, чтобы этот был мой. Там листики красивые, гладкие. Люблю всё гладкое». Маша поднимает бутылку с водой и льёт воду на цветок. По его листкам вода стекает вниз и маленькой лужицей проливается на пол.
— Мама, где у нас тряпка? — Маша идёт в ванную за тряпкой и ногой цепляет провод, лежащий на полу, но удерживает равновесие и не падает.
— Полив цветка — это тоже упражнение на координацию? — спрашиваю.
— У нас вся жизнь — упражнение на координацию, — отвечает Татьяна.
В шесть утра Маша собирается в школу. Татьяна с Фёдором готовятся идти на работу. Татьяна моет подъезды в соседних домах. Мальчик учится во вторую смену, утром помогает матери на работе.
Маша раскладывает по маленьким тарелкам печенье с ягодной прослойкой. «Мама сказала, что нужно положить, — говорит Маша. — Я не люблю такие. Оно не шоколадное. Я положила для красоты. Федя, а ты будешь?» Фёдор кивает сестре и улыбается, но печенье не ест.
— Расскажи про свою жизнь? — спрашивает дочку за завтраком Татьяна.
— А что про неё говорить?
— Какая у тебя жизнь, хорошая?
— Прекрасная.
Маша собирает руки на груди, как в молитве, и улыбается. Через несколько минут она, стоя на пороге квартиры в куртке, наклоняется к ботинкам. Помпоны её синей шапки-ушанки свисают почти до пола. Девочка непослушными пальцами застёгивает молнию, громко кряхтя. Через пару минут она выпрямляется, завязывает висящие помпоны в узел и говорит маме:
— Мама! Не получилось.
— Получилось же? — Татьяна улыбается и показывает на застёгнутые ботинки дочери.
— Сначала не получилось. Но я смогла. Я подпыхтела и получилось.
«Мама, а почему я дебилка?»
После того как Маша упала в обморок, Татьяна перевела Машу в новую школу № 69 — здание с лифтами, пандусами, широкими лестницами с поручнями на трёх уровнях, просторными классами, коридорами и туалетами на каждом этаже, в том числе — для детей с ограниченными возможностями. А главное, она рядом с домом. Маша стала учиться в классе с обычными детьми, такой формат обучения называется инклюзивным.
Сейчас в эту школу ходят около 2000 человек, 100 из них — дети с ограниченными возможностями здоровья. Все распределены по общим классам по одному-два человека. В школе нет специализированных классов, в штатном расписании нет ассистентов и тьюторов.
Во втором Д классе, куда поступила Маша, училось 27 человек. У педагога Анны Жмуровой раньше не было ни опыта работы с такими детьми, ни специального образования.
Маше было сложно переписывать с доски в тетрадь. Она смотрела на доску, запоминала написанное, брала ручку, опускала взгляд на тетрадку и уже забывала, что собиралась написать. Учительница ставила учебник или распечатку на специальной подставке прямо перед Машей. Пока одноклассники записывали в тетрадях «Десятое сентября. Классная работа», Маша выводила в тетради «10 с. К.р.», чтобы успеть изучить тему вместе со всеми.
«Считали мы с ней по линейке или на карандашах, до 20. Почерк у неё был кривоватенький, она часто пропускала буквы, но всё-таки писала и работала на уроке», — рассказывает Жмурова. На каникулах она занималась с некоторыми учениками отдельно, Маша ходила на эти занятия и догоняла класс.
В столовую одноклассники ходили, разделившись на пары. Парой Маши всегда была учительница. Она поддерживала девочку, помогала подняться по лестнице. «В классе было 27 человек, а мне с Машей нужно было индивидуальную работу проводить, — вспоминает Жмурова, — поэтому мне было сложновато». Такое положение дел понравилось не всем родителям. Они стали задавать Татьяне вопросы: «А почему только ваша Маша должна с учителем ходить за руку?» Жмурова говорит: «С такими детьми должен быть тьютор, ассистент. Но у нас учителей не хватает, о каких тьюторах можно говорить?»
Со временем в конфликте стали участвовать дети. Одноклассники называли Машу дурочкой. Татьяна рассказывает: один из них, Артур, как-то сказал: «Ты дебилка. Лучше бы ты умерла при рождении. Твою маму нужно в тюрьму посадить за то, что она тебя такую родила». В школе Маша плакала и жаловалась учительнице. Иногда приходила домой и спрашивала: «Мама, а почему я дебилка?» Но чаще всего о том, что её дочь обижают, Татьяна узнавала от других детей. Маша, по словам учительницы Жмуровой, вела себя приветливо и ласково и не держала на других зла. «Таких детей называют блаженными», — говорит Татьяна.
После того, как Фёдор заступился за Машу, состоялось собрание и девочку перевели в другой класс. Там её не обижали. «Но обучение Маши на этом закончилось», — говорит Татьяна. Индивидуальной программы, какую выстраивала для неё Жмурова, у Маши не было: учеников в этом классе было ещё больше, а учительница была по совместительству завучем школы. Времени на Машу у неё не оставалось. На физкультуре девочка переодевалась в спортивную форму и сидела на скамейке, потому что не могла заниматься наравне со всеми. В бассейн её не брали. За программой класса Маша не успевала.
В мае 2019-го в группу класса отправили фотографии детей в военной форме, которые делали в школе к 9 мая. На фото миниатюрная Маша стояла справа в последнем ряду, и её почти не было видно. «У неё один глаз в очках торчал на фото, больше ничего не было видно», — говорит Татьяна. Она спросила дочь, зачем она встала так далеко, ведь она ниже всех ростом, и её на фото почти не видно. Маша ответила: «Мне так сказал завуч».
Тогда Татьяна позвонила директору школы-интерната № 20 и попросила снова взять Машу в эту школу. Любина согласилась. Дети в классе, из которого Маша ушла два года назад, приняли её хорошо. Через некоторое время учитель сказал Татьяне, что за третий класс её дочь совсем не освоила знаний, и даже стала забывать то, что проходили во втором. Учитель предложил ей отдать Машу заново в третий класс. Татьяна согласилась.
С 1-го сентября 2020-го, аккурат к Машиному возвращению в её предыдущий класс, из Ново-Ленино — района, где живёт семья Вильман, — детей стал развозить школьный автобус. Транспорт выделило областное правительство. Татьяна с другими родителями добивалась этого четыре года.
«Когда мы ездили на общественном транспорте, раз в полтора месяца Маша болела, — говорит Татьяна, — то простывала, то ещё что-то, и нужно было пить антибиотики, а для её организма это сильный удар. В этом году мой ребёнок ни разу за полгода не болел».
«У них такое возмущение, как будто мы взаймы просим»
Ещё через полгода в школе запустили второй автобус, который забирает детей из другой части города. Но транспорта всё равно недостаточно, чтобы все дети могли добираться до неё. Подобных школ в Иркутске 12, и 4 дома-интерната для детей с умственной отсталостью. В министерстве социальной защиты сообщили, что пока в области строить новые школы-интернаты не планируют.
У тринадцатилетней Ани Ласкиной синдром Дауна. Она учится в специальной коррекционной школе № 3 в Куйбышевском районе Иркутска, а живёт в посёлке Маркова. Чтобы успеть к первому уроку в школу, Лариса Ласкина, мама Ани, поднимает ребёнка в половине шестого утра. В шесть сорок они приходят на остановку и занимают очередь на автобус № 427.
«Обычно мы заходим в незаполненный автобус, — говорит Лариса, — если понимаем, что придётся стоять, пропускаем его и едем на следующем». Дорога до Центрального рынка, где Ласкины делают пересадку, занимает полтора часа. Аня обычно засыпает в дороге. Два года назад Лариса узнала от водителя автобуса, что можно получить бесплатный проездной. Лариса удивилась: дочь с рождения стоит на учёте в министерстве социальной защиты, а о бесплатном проезде им ничего не говорили. Лариса получила проездной, который даёт возможность льготного проезда для Ани и сопровождающего её человека.
На Центральном рынке Ласкины пересаживаются на муниципальный автобус № 27. Водители этого автобуса не любят, когда пассажиры не платят наличными, а едут по проездным. Был случай: водитель увидел, что Аня с мамой подходят к остановке, закрыл дверь и уехал. «У них такое возмущение, как будто мы взаймы у них просим. Все родители детей с инвалидностью сталкиваются с этим. Некоторые перестают пользоваться этими проездными, потому что это нервотрёпка». Дорога без льготного проездного обошлась бы Ласкиным в 7080 рублей в месяц.
Полчаса езды, ещё 15 минут пешком — и Аня оказывается в школе. «В непогоду это расстояние для нас как дорога через ад. Там сильный ветер, идти нужно по колдобинам среди машин, когда на улице минус 30, колючий снег, промерзаешь до костей. Детям тяжело», — рассказывает Лариса. Автобус в её школе забирает детей только из одного района — Ново-Ленино.
Есть семьи, для которых сама возможность отдать ребёнка в школу уже радость. Семёну Михайлову, мальчику с умеренной умственной отсталостью, через месяц исполнится девять лет. В садике его маме Татьяне сказали: её сын готов к поступлению в школу. Михайловы живут в Ленинском районе.
Классы для детей с умеренной умственной отсталостью есть в двух специальных школах района: № 6 и № 4. Оказалось, что в нынешнем году набора в этих школах не будет.
Татьяна обратилась в другие специальные школы: № 10 и № 3. В первой ей отказали, во второй пообещали взять Семёна, если в классе останется место. Приоритет будет у семей из ближайших районов. Предложили отдать ребёнка на инклюзивное образование или домашнее обучение. Татьяна знает: для её ребёнка важно социализироваться и научиться общаться. Домашнее обучение лишает его этой возможности.
При этом, если Семёна не возьмут учиться, к ней может прийти опека и задать вопрос: почему ребёнок не обучается в школе? «И их не будет волновать, что мама бегала, пороги обивала», — говорит Михайлова.
Михайлова рассказала об этом автору ЛБ 18 марта. Она намеревалась попасть на приём к министру образования. 23-го она дозвонилась в отдел социальной адаптации и ей пообещали открыть класс в четвёртой школе. «Правда, помещения для этого класса в школе нет, — говорит Татьяна, — придётся переоборудовать часть спортзала. Но главное, что проблема решилась, хоть и через борьбу». Вполне возможно, другим родителям не понравится, что для их детей спортзал станет меньше. Но другого выхода нет.
Лилия Щеглачёва, руководитель иркутского отделения ВОРДИ, Всероссийской организации родителей детей-инвалидов, провела опрос среди родителей особенных детей, в котором приняли участие 27 человек из Иркутска и области. Только у 7.4% процентов ответивших детей возят в школу на специальных автобусах. Четверо написали, что ждут строительства новой коррекционной школы или перевода ребёнка в школу ближе к их дому.
Через борьбу решаются многие проблемы таких детей. Щеглачёва называет основные сложности в их обучении: инклюзивное образование развито слабо, семьям тяжело добираться до школ, но и там не сформирована доступная среда и не хватает специалистов. Люди не идут работать не только из-за низких зарплат. Проблема ещё в том, что молодые специалисты не готовы заниматься со сложными детьми. Лилия приводит пример: «Был год, когда в одну из коррекционных школ пришли сразу три выпускника вуза. Они уволились через неделю, открытым текстом заявив, что не готовы работать с такой категорией детей. Специалисты остаются один на один с проблемой и не понимают, как работать с этим ребёнком».
В январе 2018-го года Татьяна написала на своей странице в Facebook: «Пятница. Обычный рабочий день для многих. Но не для нас, матерей детей с ОВЗ (ограниченными возможностями). Каждый день — борьба за право жить, учиться, заниматься любимым делом». В этом посте она рассказывала, как сложно было ей возить Машу в школу на автобусе. Как её оскорбляли другие пассажиры.
Сейчас эта проблема для семьи Вильман решена. В Иркутской области примерно 12 000 детей с инвалидностью, в Иркутске — 3000. Они не хотят сидеть в четырёх стенах. Хотят общаться, дружить, узнавать новое. Этих, казалось бы, простых вещей для своих детей родители добиваются годами.